(Podcast+文字版) EP05失智症權威長谷川醫師的失智症系列(四) 因症狀而羞愧的失智者

 本節目由【失智症應對的策略思維】贊助播出

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在這集節目我們用長谷川醫師生病之後的視角,來了解失智症病患腦海裡到底在想甚麼? 

在節目裡,有很多機會得到生病的長谷川說出自己的想法,這些由病人說出的想法非常珍貴,理由在於照顧者普遍都會認為他們是病人,他們不要干擾正常生活就好了,我幹嘛要去聽他們的心聲。

「聽我的話就好了,我是在照顧你喔。」

「你應該配合我喔,不是我要聽你的。」

「你不要有自己的意見和想法,這樣很難照顧欸」


這些話會不會又點燃起你在照顧時想法?

會不會覺得你也曾經說過類似的話呢?


然而,如果用這樣的想法對待失智者,不管是大事小事,很容易忽略病人自己的想法。我們換個立場可以想想看,當其他人不顧了你的想法、不在意你的說話,也不在意你想要甚麼,只要你遵守他的話,其他都不要有你自己的意見,你的反應會是甚麼? 病人不僅會不想要跟你在一起,也不會想要聽你的,你們的關係只會越來越遠。

這樣一來,當然病人會出現很多不爽的情緒,有了這些情緒反應,會不會又助長照顧者覺得他們不爽就是因為他們生病了,所以才會不聽話,有了病人自己的想法,讓照顧者導因為果,進入了無限的惡性循環。

說完了照顧者普遍會出現的反應之後,我們再回到影片中的主角長谷川醫師身上,在影片中他表示了兩種不同的想法 :

一 、避免自己很讓人討厭,只好把自己封閉起來

他說道: 「我有的時候絮絮叨叨,或者為了保險起見,反覆向他們確認,她們覺得我很煩人,所以我喪失了自信。不知道應該說還是不應該說,因此不得不沉默寡言,把自己封閉在自己的世界裡。」 

旁人很容易覺得失智者不知道自己的現況,所以做出一些不知所以然的事情,就像是重複問同樣的事情,因為一直糾正他, 他都不會改變,是不是因為他是失智症都會忘記才這樣的一直問。

當然疾病問題,會導致他做出讓照顧者覺得奇怪的事情,然而做這些事情時,他的感受是什麼?卻少有人聞問?原因在哪裡?因為我們已經先設定好他是失智了,也不會再有機會更深入的探索,他在做這些事情的感受了,因為他是失智症,所以說不出來。我私自的想法,應該多數人是無法被問出來的。因為,我們跟他的關係,沒有好到他會願意跟照顧者講,另一方面當然也有可能因為失智症的疾病所導致,他在混亂(是否是真的混亂還是我們自己認為他是混亂,又是另外的議題了)

在節目中並沒有提到對自己衰退而感到的自卑,而是苦惱於家人對他的反應。此外,一般高齡者很容易會不自覺地以為自己非常重要,而且應該受到別人重視尤其是家人的注意,沒想到在現在這樣的狀況卻是受到負面的重視,不只是覺得自己沒有很重要,也沒有受到別人該有的尊敬而關注,引來的卻是讓家人不削的嫌惡! 

這種讓病人覺得自己的狀態很糟,如果又加上他的教育程度高,很容易就會陷入兩股挫敗感之中,一個是自己對自己的能力感覺變差而挫敗,另一則是來自於別人對自己的態度而產生的自卑感。

第一個挫敗的是長輩不容易被調整,事實就是如此,每天接觸到的,看到的就是自己的能力越來越差,離自己預期的樣子越來越遠。而第二個原本應該尊重長輩的家人,因為失智者的症狀重複不斷,感到厭煩,而出現了不耐的應對,這是家人比較可以調整的。我也理解這樣的重複相同的問題對於多數照顧者是非常的厭煩,因為知道他是病人,我相信已經做了許多的調整,要調整自己的心態也要調整對待病人的語氣,當受不了的時候,也讓自己有適度的休息,這樣才能走得更長更久。


二、對自己過去的懷疑,對世界無力抵抗

他說過:「我這輩子一直勤奮努力,但還是變成這個樣子,我的人生意義何在?」

這讓我想起以前在醫院裡有一些特別的說法,不同專科的醫生,經常會罹患上自己科別的疾病,甚至是因此而過世,這是題外話啦。

長谷川醫師自己過去就是這方面的權威,自己罹患了這個疾病卻又沒辦法幫助自己改變現況,真的只能是讓自己走入黑暗。這樣的懊惱,這的確會讓人喪失活下去的動機,世界末日的無力感,自我封閉。當人們處在預知未來即使是努力也無法改變的情況時,就好像過去有個「學來的無助感」心理學研究,有一隻狗被電擊,剛開始還會有跳一跳看看能不能跳出去不會被電的想法,跳久了知道不管怎麼努力,都是一樣,只好攤在那邊什麼也不做。人呢?有更多選擇對環境反應,當然也有可能

放爛一切事情,什麼都不想,什麼都不做,也有更多的抗拒、憤怒、不配合等的反應出現在他們的日常之中。

長谷川醫師在英文日記裡留下:

「你在哪裡?我在哪裡?瑞子(長谷川妻子的名字)在哪裡?」即便是他太太瑞子在他身邊,他也覺得離他很遠的感覺,所以我們不應該這樣回應他,你太太就在你旁邊啊,為什麼還問這個問題?

其實我只能承認

「我們不懂你,沒能理解你。我很希望能夠更了解你的想法!」

才有可能讓他覺得被接納,覺得我們是站在他的這一邊,這樣關係才可能更近,他才可能比較願意跟我們說他的苦楚。

聽到這邊,有些聽眾可能會覺得,為什麼有關長谷川醫師系列的這幾集podcast,都站在病人的立場,都沒有想過照顧者多麼辛苦。的確我是站在失智者立場,我們看到多數的照顧者辛苦的原因都是用自己認為最好的方式照顧失智長輩,也就是不清楚失智者在想什麼,只好用自己的方式處理,這樣就會變成很辛苦,當如果我們為了要減少照顧者的辛苦,需要知道病人的想法和思維用他們的想法去處理問題才有可能讓辛苦更少發生。其實背後的目的是為了要減輕照顧者負擔,照顧起來更加的輕省。而不是只為著失智者說話。


在節目的最後,我在寫這篇文本的時候,有個想法感動了我。

希望這樣的想法,也能讓身為照顧者的你,陪失智者多走一哩路!


忽略了他的無力,卻只看到他的固執己見的抗爭、

無視於他的努力,卻只見到他的冥頑不靈的倔強



策略照顧,餘裕生活,我們下午見。 


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