(Podcast + 文字版) EP06失智症權威長谷川醫師的失智症(五)---家屬委婉的期待

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各位聽眾久等了,最近協助慈濟醫院全省的【身心障礙者的正向行為支持】課程,這兩週跑了台東和高雄,沒有太多時間可以錄製節目,所以才拖到這時候上檔。同時也要謝謝Crystal Fang聽眾的提醒,關於我錄音的效果不是很清楚,謝謝您的回饋,我會注意這部分,讓各位聽眾聽起來效果更好!


今天到了長谷川醫師系列的最後一集了--家屬委婉的期待。我們終於要分享家屬照顧者的心態,多數家屬照顧者都很清楚有太多在照顧之中所面對的衝突、煎熬、痛苦還有不為人知的掙扎,我不多說已經很多人很清楚,不論是處理他們的精神問題、情緒問題還是倔強問題都很棘手。


今天我們把焦點放在照顧者與病患的互動所出現微妙變化,在討論的原因時,會有許多干擾因素,譬如文化差異、對父執輩的關係或是夫妻之間的差異都有可能影響到照顧者與病患的互動過程,

我在其中挑出我覺得比較容易讓我們體會的問題來分享。

影片中,照顧者有兩位,一位是長谷川醫師的太太瑞子,另一位是他們的女兒Mari,影片中的多數時間瑞子是處理長谷川家中所發生的問題,而Mari則是當父親外出去咖啡廳喝咖啡的時候,作為協助的角色。有一次為了新書的發表,女兒Mari、長谷川醫師和出版社的人員聚在一起,新書內容介紹了著名的「長谷川式簡易智能量表」,目的是要讓人們更理解量表使用方法。Mari說明檢查人員有時會用比較制式的方式進行測驗的施測,會讓受測者非常不舒服。長谷川醫師剛開始針對問題回答:「…要建立一定的信賴關係之後再進行檢查,是非常重要的,測驗時不要一開始就檢查…」在書籍討論的會議過程中,長谷川醫師又連續說了一些與會議內容沒有關聯的話題,女兒為了把父親的話題拉回正題,中斷了他的話。而父親卻跟她憤怒的說「你不要打斷我啊! 只有在這裡才能展現我的存在」。



私下Mari跟記者討論父親的疾病時說道:「他是一名醫師,但有時候會說錯話,坦白說,我不想在父親有生之年留下這些,作為一名醫師的尊嚴,父親至今日積月累下來的東西,我不想讓它們毀於一旦。」


不少的照顧者在公共場合,遇到失智者高漲的情緒問題時,多半只能隱忍,減少衝突的延燒是處理問題的最高原則,所以不太有機會在這樣的情況下,大聲喝斥病患的反應或是有太多的爭執場面,真的很需要壓抑照顧者自己,也非常不容易。


2019年6月跟拍的10個月之後,長谷川醫師要在集會上做一場演講,去之前還提醒長谷川醫師,不要講一些亂七八糟的話,長谷川醫師卻回說,我從來沒講過啊。原本應該在演講結束後才要唱歌的流程,長谷川醫師卻在演講之前就開始引導台下的聽眾唱歌,跟他們一起去現場的瑞子太太,馬上要Mari去阻止父親繼續唱歌,但沒辦法阻止,只好臨時發給下面的聽眾歌詞,並且在長谷川演講之前唱歌。事後Mari再問父親為什麼要在這個時候唱歌,長谷川醫師回說:「大家再一起討論比較深刻的話題,所以透過唱歌來調節一下氣氛,但效果很好啊! 唱歌之後大家都放輕鬆了。」Mari也只好說:「是阿,效果很好。」Mari也接受了父親的說法,Mari寄給NHK記者的郵件上寫著「現在回想起來,父親在家的時候,就已經緊握著歌詞卡了,想必他當時就已經決定了要在開始演講之前先唱歌。這是父親的決定,幸好當時沒有強行阻止他。」


為數不少的照顧者也很容易在阻止與放任失智者的決定上猶豫不決,我覺得,在所有照顧者的決定,基本上都是善意的,或許不要苛責照顧者自身當下的作為,才會是比較正確的思維。


跟拍一年之後,長谷川醫師白天躺著睡覺的時間更頻繁,為了安排之後的日子,家人開始考慮讓長谷川醫師住進養老院,長谷川先生參加了三天兩夜的養老院住宿體驗, 他多次的表示想回家的想法。當長谷川回到家的時候,瑞子還尷尬的笑著說:「你怎麼不多住幾天。」


照顧者一方面又要體諒滿足失智者的尊嚴,另一方面又要承擔照顧壓力,經常會讓自己處在兩難的情況之下。我曾經分享過「失智者照顧的兩難」這門課程,常常會被提到到底是失智者的需求重要還是照顧者的負擔要緊,然而這不是一個是非題,而是一個選擇題,對於照顧者的而言,兩個選項都可以,取決於照顧者自己對照顧壓力的衡量,反而孝順這件事情不應該是納入討論的重點。不要因為孝順這兩個字來決定照顧的品質。失智症照顧上有太多兩難的問題,不是對錯而是取捨的問題,而取捨最終的決定,也不應該又拿來成為是否孝順的判斷依據。當照顧者已經花很多心思為了維繫照顧者與病患之間的關係,又要讓自己的壓力減少,實際上非常不簡單,如果你身邊有照顧者,千萬要幫他們打打氣,適時的協助他們,讓他們可以走得更久。


我是基督徒,我想在節目的最後,祝福大家在照顧失智者的過程中,縱使有高山、有低谷。上帝是不遺棄我們的神,是我們隨時的幫助,願上帝的慈愛與恩惠與我們同在,也與你同在。 


策略照顧、餘裕生活 我們下次見。


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